Nowości

Ostatnie spotkania

14 marca we Wrocławiu, a 21 marca w Krakowie – oto daty naszych ostatnich spotkań w miastach, w których coraz prężniej działają nasi członkowie. 28 marca odbyło się także spotkanie w NOKu w Warszawie – bardzo cieszymy się, że przybyło nam wiele nowych osób w Stowarzyszeniu i że w miłej i twórczej atmosferze mogliśmy podzielić się doświadczeniami na temat diety, choroby i wszelkich spraw bieżących, jakimi zajmuje się Stowarzyszenie. Serdecznie dziękujemy naszym partnerom, firmom: Schaer, Smak Życia (Ultraeuropa) oraz Balviten za przesłanie nam słodkich smakołyków!

Uwaga! Fałszywe ogłoszenia o rzekomym lekarstwie na celiakię

Uwaga! Ostatnio do naszego Stowarzyszenia dotarły informacje o pojawieniu się w internecie ogłoszeń reklamujących rzekomo cudowny lek m. in. na celiakię. Mowa tu o soku z owocu noni. Jest on fałszywie przedstawiany w reklamujących ten produkt relacjach anonimowych ludzi jako lekarstwo, które leczy celiakię i likwiduje konieczność wizyt u lekarzy a nawet przyjmowania „tabletek na celiakię”! Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej z całą stanowczością potępia takie mylące praktyki marketingowe i podkreśla, że jedynym skutecznym i uznanym sposobem leczenia celiakii jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej przez całe życie.

Relacja ze spotkania we Wrocławiu

17 stycznia 2009 roku w Wojskowym Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu odbyło się drugie w tym mieście spotkanie osób zainteresowanych problematyką bezglutenową zorganizowane przez nasze Stowarzyszenie. Frekwencja zdecydowanie przerosła nasze oczekiwania, przybyło bardzo dużo osób – około 90! Sala wprost pękała w szwach.

Na spotkaniu wysłuchaliśmy bardzo ciekawego wykładu dr Ireny Dawidiuk na temat celiakii, a Małgorzata Źródlak opowiedziała o działalności Stowarzyszenia. Dzięki firmom Bezgluten i Dr. Schär mieliśmy przerwę na degustację przepysznych słodkości, a dzięki Panu Kazimierzowi skosztowaliśmy bardzo smacznej grochówki. Uczestnicy spotkania otrzymali materiały edukacyjne oraz upominki od naszych sponsorów.

Czytaj więcej »

Produkty firmy Balviten dostępne w sieci sklepów Auchan

 

Mamy przyjemność poinformować Państwa, że kolejna sieć wprowadziła do swojej oferty produkty bezglutenowe. Od niedawna, w sklepach sieci Auchan na terenie całego kraju mogą kupić państwo produkty firmy Balviten.

Pełna lista sklepów

 

Odpowiedzi dr Hanny Gregorek z CZD

Podczas Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia 18.10.2008 odbył się wykład dr nauk farm. Hanny Gregorek z Zakładu Mikrobiologii i Immunologii Klinicznej Centrum Zdrowia Dziecka. Pani Doktor zajmuje się badaniem zawartości glutenu w produktach spożywczych. Poniżej zamieszczamy jej odpowiedzi na pytania zadane podczas spotkania.

Pytanie: Co to dokładnie jest gluten?
Odpowiedź: Gluten jest głównym białkiem ziaren zbóż z rodziny traw. W jego skład wchodzi glutenina i gliadyna, która jest tym toksycznym fragmentem glutenu. Gliadyna należy do grupy rozpuszczalnych w etanolu białek zwanych „prolaminami”. W każdym ze zbóż zawarta prolamina ma inną nazwę, co w praktyce lekarskiej prowadziło do braku zrozumienia między lekarzem, pacjentem a producentem. Wobec tego z przyczyn praktycznych dla wszystkich toksycznych białek przyjęto jedno określenie – gluten. Wyłącznie dla celów produkcyjnych i metodycznych istotna jest informacja, że gliadyna stanowi ok. 50% cząsteczki glutenu. Państwa, z punktu widzenia leczniczego, interesuje zawartość glutenu w danym produkcie spożywczym, gotowym do spożycia.

Czytaj więcej »

Nasze Stowarzyszenie zostało Organizacją Pożytku Publicznego

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że od 28 listopada 2008 roku Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej ma status organizacji pożytku publicznego.

Prosimy Państwa o przekazanie nam 1% podatku. Pozwoli nam to skuteczniej realizować naszą misję.
Wystarczy wpisać w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego nazwę naszego Stowarzyszenia i jego numer KRS: 0000 2737 81 oraz kwotę stanowiącą nie więcej, niż 1% płaconego przez Państwo podatku. Inne szczegóły znaleźć można pod adresem: 1procent.celiakia.pl

Co dotychczas udało się nam zrobić

Stowarzyszenie działa już ponad dwa lata. Dzięki bezinteresownej pracy jego członków z całego kraju w tym krótkim, ale intensywnie wykorzystanym czasie naszej działalności udało się nam osiągnąć bardzo wiele. Wszyscy wiemy, że świadomość społeczna istnienia choroby i jej ogromnej skali występowania (1 osoba na 100) oraz zagrożeń jakie prowadzi ze sobą nieprzestrzeganie rygorystycznie diety bezglutenowej przez całe życie jest w Polsce dramatycznie niska, wciąż pokutują utrwalone przez lata stereotypy. Dzięki naszym działaniom zaczyna się jednak pojawiać „światełko w tunelu”. O chorobie i o problemach związanych z dietą bezglutenową zaczyna się coraz częściej mówić w mediach. Oto efekty naszej działalności:

  • Co roku organizujemy Międzynarodowe Dni Celiakii – są na nich obecni lekarze, dietetycy, znani artyści i producenci żywności bezglutenowej oraz setki osób zainteresowanych tematem.
  • Jesteśmy jedyną organizacją reprezentującą polskich celiaków na arenie międzynarodowej. Jako członek AOECS, Association of European Coeliac Societies, organizacji zrzeszającej stowarzyszenia krajowe, wspierającej starania o poprawę jakości życia osób na diecie w całej Europie, bierzemy udział w międzynarodowych konferencjach dotyczących celiakii.
  • Sami również organizujemy konferencje i wykłady dotyczące choroby. Uczestnicy spotkań mają szansę wysłuchać interesujących wykładów lekarzy i dietetyków, wziąć udział w dyskusjach, zasięgnąć porad specjalistów.
  • Wydajemy praktyczny poradnik życia z dietą bezglutenową, wysoko oceniany przez specjalistów, jedyny tego typu zbiór praktycznych porad przeznaczony dla osób świeżo po diagnozie
  • Współpracujemy ze środowiskiem lekarskim i specjalistami z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Szpitala Wojewódzkiego w Suwałkach oraz z Katedry Dietetyki SGGW, IFMSA – Polska (Międzynarodowym Zrzeszeniem Studentów Medycyny) oraz z wieloma lekarzami i dietetykami z całej Polski.
  • Wspieramy WUM w programie badawczym PreventCD (Zapobiec Celiakii).
  • Zbieramy podpisy pod petycją do ministra zdrowia w sprawie zmian prawnych dotyczących celiakii (ponad 6300), pracujemy nad odpowiednimi zmianami legislacyjnymi.
  • Rozmawiamy z Episkopatem Polski o rozwiązaniach w przyjmowaniu komunii przez osoby na diecie (Warszawa – powstało duszpasterstwo dla osób na diecie bezglutenowej i możliwość przystępowania do komunii bezgl. w każdą niedzielę)
  • Współpracujemy z producentami żywności bezglutenowej z kraju i z zagranicy.
  • Staramy się gromadzić informacje o bezpiecznych dla osób na diecie bezglutenowej „zwykłych” produktach żywnościowych.
  • Bierzemy udział w konferencjach medycznych i dotyczących organizacji pozarządowych oraz piknikach promujących zdrowie (III Konferencja Pediatryczna, Wolska Majówka, Na Wolę po Zdrowie itd).
  • Prowadzimy największy serwis internetowy poświęcony celiakii w Polsce oraz forum dyskusyjne (ponad 2500 użytkowników).
  • Organizujemy regularne spotkania osób na diecie, zamierzamy otworzyć oddziały Stowarzyszenia w większych miastach Polski (Wrocław, Poznań, Rzeszów, Suwałki itd).
  • Jesteśmy stale obecni w ogólnopolskich mediach. Z inicjatywy i dzięki wysiłkom Stowarzyszenia na temat celiakii pojawiło się wiele materiałów: w telewizji (Wydarzenia Polsat, „Pytanie na śniadanie” TVP2, Fakty TVN, „Dzień dobry TVN”), w radiu (Program I PR) i w prasie (Rzeczpospolita, Gazeta Wyborcza, Newsweek, Polityka, Dziennik £ódzki, Kurier Południowy, Pani Domu, Moje Gotowanie, Oliwia, Naj, Echo Dnia i wiele innych).

Krótka relacja z ostatnich spotkań

W grudniu w Rzeszowie (6.12), Suwałkach (13.12) i Poznaniu (19.12) odbyły się pierwsze organizowane przez nas spotkania osób na diecie bezglutenowej, zarówno członków Stowarzyszenia, jak i innych zainteresowanych tematyką celiakii i diety. Było bardzo interesująco – fachowe wykłady lekarzy zajmujących się celiakią, porady i informacje na temat diety bezglutenowej, materiały edukacyjne, bezglutenowe smakołyki. Miło nam, że do Stowarzyszenia zapisało się tak wiele nowych osób – witamy je serdecznie! Frekwencja na spotkaniach (w Suwałkach 100 osób!) dowodzi, że są one bardzo potrzebne, twórcze i wnoszą nową jakość w rozwój naszej bezglutenowej społeczności w Polsce.

W Warszawie, 21 grudnia, spotkaliśmy się na bezglutenowym opłatku przy kościele Św. Ducha na Starym Mieście (przypominamy, że co niedzielę o godz. 11.00 jest tam możliwość przyjęcia komunii bezglutenowej). Wkrótce zamieścimy zdjęcia ze spotkań. Oczywiście planujemy już następne – najbliższe odbędzie się 17 stycznia we Wrocławiu.

Dziękujemy serdecznie firmom: Balviten, Bezgluten i Schaer za udział w spotkaniach, prezentacje i pokazy oraz wszystkie bezglutenowe pyszności przekazane uczestnikom!

Poniżej kilka zdjęć ze spotkania, które odbyło się w Rzeszowie.

Najbliższe spotkania

 

Zapraszamy na spotkanie opłatkowe osób na diecie bezglutenowej, które odbędzie się 21 grudnia 2008 o godzinie 12.15 w Warszawie, w jednej z sal domu ojców paulinów przy ul. Długiej 3 (z boku przy kościele). Wcześniej, o godz.11.00, jak co tydzień, dla chętnych msza z komunią św. bezglutenową.

Serdecznie zapraszamy celiaków z Warszawy i okolic, którzy chcieliby tę chwilę przed Świętami spędzić wspólnie, dzieląc się bezglutenowym opłatkiem.

Jednocześnie miło nam powiadomić, że właśnie odbyły się spotkania celiaków w Rzeszowie i Suwałkach, a ich frekwencja przerosła nasze oczekiwania. Wkrótce relacje i zdjęcia ze spotkań.

 

Spotkaniu w Poznaniu

Zapraszamy do Poznania!
19 grudnia, w godzinach 17:00 – 20:00 w Sali Konferencyjnej przy ul. Taczaka 10 (wejście ze szczytu, I piętro po prawej stronie, korytarzem do końca) odbędzie się spotkanie wszystkich zainteresowanych dietą bezglutenową.

W programie:

  • Celiakia i jej powikłania – dr Paweł Klincewicz
  • Problematyka diety bezglutenowej – Yasemin Cetiner
  • Działalność Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej – Agnieszka Rutkowska

a także:

  • Prezentacja produktów firmy Balviten
  • Informacje, materiały dotyczące celiakii i diety bezglutenowej
  • Poczęstunek bezglutenowy

Serdecznie zapraszamy