Nowości

Stowarzyszenie na III Konferencji Federacji Polskich Towarzystw Pediatrycznych

 

W dniach 13-14 listopada w Warszawie odbyła się III Konferencja Federacji Polskich Towarzystw Pediatrycznych, organizowana przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego pod kierownictwem prof. Alicji Chybickiej, poświęcona sytuacji zdrowotnej dzieci w Polsce. Do udziału w konferencji zostały zaproszone 23 organizacje pozarządowe, działające w sferze ochrony zdrowia, między innymi nasze Stowarzyszenie (Anna Marczewska i Małgorzata Źródlak). Obecni byli przedstawiciele parlamentu, ministerstwa zdrowia, NFZ, dziennikarze, a także profesorowie zajmujący się poszczególnymi dziedzinami pediatrii. Podczas spotkania po raz pierwszy przyznano tytuły Ambasadora Polskiej Pediatrii, otrzymały je: Anna Dymna (Fundacja „Mimo Wszystko”), Bożena Walter (Fundacja TVN), Ewa Błaszczyk (Fundacja „Budzimy do życia”), Małgorzata żak (Fundacja Polsat) oraz Otylia Jędrzejczak. Odbyła się również konferencja prasowa pod hasłem: „Sytuacja opieki zdrowotnej nad pacjentem w wieku rozwojowym widziana z perspektywy rodziców dzieci chorych na choroby przewlekłe”. Najistotniejsze jest jednak to, iż podczas konferencji lekarze i dziennikarze z uwagą wysłuchali głosu rodziców małych pacjentów – wszystkie obecne na spotkaniu fundacje i stowarzyszenia miały możliwość pokazania problemów, z jakimi się zmagają w swojej działalności. Cieszymy się bardzo, że i nam udało się przedstawić sytuację osób z celiakią przed tak szacownym gronem i mamy nadzieję, że zapadnie to głęboko w pamięć wielu osobom, szczególnie decydentom.
Generalny wniosek, jaki nasuwa się po konferencji nie napawa optymizmem. Sytuacja chorych w Polsce, co najgorsze także tych najmłodszych, jest bardzo trudna i niestety pogarsza się. Można mieć wrażenie, że stowarzyszenia i fundacje, pomagające osobom przewlekle chorym po prostu zastępują państwową służbę zdrowia w opiece nad pacjentem. Na szczęście lekarze i politycy coraz bardziej doceniają wysiłki organizacji pozarządowych. Miejmy nadzieję, że także nasze problemy, osób na diecie bezglutenowej, zostaną dzięki działalności Stowarzyszenia dostrzeżone i stopniowo doczekają się rozwiązania.

Produkty sojowe firmy Alpro

Firma Alpro oświadcza, że dokłada wszelkich starań, by oferowane przez nią produkty spełniały specyficzne wymagania osób cierpiących na nietolerancję glutenu.

Deklarujemy, że przeprowadziliśmy badania wszystkich wykorzystywanych surowców oraz wyrobów gotowych pod kątem obecności glutenu, zgodnie z Dyrektywą Unii Europejskiej EC/41/2009 z 20 stycznia 2009. Uzyskane, szczegółowe dane zgromadzone zostały w wykorzystywanym przez nas, zintegrowanym systemie, który udostępnia nam na bieżąco niezbędnych informacji w zakresie omawianej tematyki.

Większość produktów sojowych Alpro jest całkowicie wolna od glutenu, z wyłączeniem produktów organicznych, które zawierają skrobię pszenną*. Niemniej jednak możemy zagwarantować, iż całkowita zawartość glutenu w produktach gotowych nie przekracza 20 mg/kg (20 ppm).

Zatem przy oznakowaniu, w reklamie oraz prezentacji wszystkich produktów sojowych Alpro można korzystać z terminu „bezglutenowe”, zgodnie z Dyrektywą Unii Europejskiej EC/41/2009 z 20 stycznia 2009.

Alpro gwarantuje ciągły monitoring potencjalnej zawartości glutenu zarówno w wyrobach gotowych, jak i wykorzystywanych surowcach. W tym celu firma realizuje systematyczne działania kontrole i programy zapobiegawcze, wykluczające zawartość glutenu w oferowanych klientom produktach (z uwzględnieniem zastrzeżenia umieszczonego we wcześniejszym akapicie niniejszego oświadczenia). Odpowiednie procedury, regulujące omawiane kwestie, zawarte są także w stosowanym przez Alpro i regularnie weryfikowanym systemie HACCP. * Mamy informację od dystrybutora Alpro Soya, firmy Sante, że w Polsce akurat te produkty nie są sprzedawane. Jednak mimo to mamy zapewnienie, że są one również uznawane za bezglutenowe (poniżej 20 ppm).

 

Goplana – bezglutenowe produkty

W ofercie firmy Goplana od pewnego czasu znajduje się liczna grupa produktów, które nie zawierają glutenu. Należą do nich czekolady, krówki, karmelki oraz Rajskie Mleczko.

Wśród piętnastu czekolad dostępne są zarówno tabliczki mleczne (m.in. Biała, Biało-Czarna, Alpejska Mleczna), nadziewane (m.in. Truskawkowa, Likierowo-Truflowa, Tofii), jak i gorzkie z nadzieniem o smaku marcepanowym, karmelowym oraz kawowym.

Goplana proponuje również kilkanaście rodzajów karmelków bez zawartości glutenu. Oprócz tradycyjnych Krówek czy Kukułek, osoby z celiakią mogą spróbować dropsów miętowych lub miksu pięciu smaków oraz karmelków twardych (m.in. Minties, ICE Minties), a także Rajskiego Mleczka.

Pełna lista produktów bezglutenowych firmy Goplana

Produkty firmy Bezgluten w Stokrotkach

Wybrane produkty firmy Bezgluten można znaleźć w sieci kilkudziesięciu sklepów STOKROTKA zlokalizowanych na terenie całej Polski. Firma zapewnia, że zarówno asortyment jak i ilość sklepów będzie się sukcesywnie powiększać.

Pełna lista sklepów

Porady na temat zdrowego odżywiania

Informujemy, że w sklepach Organic w Warszawie specjalista dietetyk, pani Agnieszka Sienkiewicz udziela bezpłatnych porad na temat zdrowego odżywiania, także bezglutenowego. Informacje na temat godzin dyżurów jest można znaleźć tutaj. Zainteresowanych zapraszamy!

Gotuj Bezglutenowo – nowy blog z przepisami

 

Na naszej stronie – (pod logiem AOECS) pojawił się odnośnik do niedawno założonego bloga Aleksandry – Gotuj Bezglutenowo. Mamy nadzieję, że będzie to kolejne miejsce w sieci przyjazne osobom na diecie bezglutenowej, gdzie będzie można znaleźć wiele ciekawych przepisów na bezglutenowe potrawy.

Zapraszamy wszystkich do odwiedzenia tego miejsca i czekamy z niecierpliwością na nowe wpisy!

 

Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia

18 października 2008, w godzinach od 12.00 do 18.00 w Centrum Konferencyjnym IBIB, przy ul. Trojdena 3 w Warszawie, w auli dolnej, odbyło się coroczne Walne Zgromadzenie Członków naszego Stowarzyszenia.
Dziękujemy wszystkim, za obecność! Relacje i wrażenia uczesników Walnego Zgromadzenia można przeczytać na forum.

XX zjazd członków AOECS

W dniach 18-21 września w Genui we Włoszech odbył się jubileuszowy XX zjazd członków AOECS, Europejskiego Zrzeszenia Stowarzyszeń Celiaków, organizowany przez AIC, Associazione Italiana Celiachia. Uczestniczyli w nim liderzy stowarzyszeń z prawie wszystkich państw Europy zrzeszonych w AOECS, w tym także z Polski: Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia i Ilona Grabowicz, sekretarz. Podczas konferencji omówiono szereg spraw dotyczących zrzeszenia, podsumowano merytorycznie i finansowo ubiegły rok działalności oraz przedyskutowano plany zarówno na rok najbliższy, jak i w dłuższej perspektywie. Chcielibyśmy podkreślić, że zjazd AOECS to dla członków organizacji jedyna w swoim rodzaju okazja wymiany cennych doświadczeń w prowadzeniu działalności na rzecz osób na diecie bezglutenowej. Jest to ważne szczególnie dla młodych stowarzyszeń, takich jak nasze.

Ze zjazdem AOECS połączona została największa w Europie konferencja dotycząca choroby. Uznani profesorowie i badacze zajmujący się celiakią (np. Markku Mäki, Pekka Colin, Umberto Volta, Riccardo Troncone, Carlo Catassi, Frits Kõnig, Steffen Hutsby) przedstawili najnowsze doniesienia i wyniki swoich badań nad chorobą. Przedstawiono kilkanaście bardzo interesujących prezentacji, odbyły się sesje plakatowe i dyskusje dotyczące przeróżnych aspektów celiakii. W dziale artykuły na naszej stronie można znaleźć streszczenia kilku prezentcaji.
Podczas trwania konferencji wszyscy uczestnicy mieli możliwość zapoznania się z najnowszymi produktami bezglutenowymi dostępnymi na rynku europejskim.

Dziękujemy firmie Dr.Schär za pomoc, dzięki której mogliśmy uczestniczyć w konferencji.

 

Piknik na Krakowskim Przedmieściu

20 września w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu odbył się Piknik Organizacji Pozarządowych, impreza zorganizowana w ramach V Ogólnopolskiego Forum Inicjatyw Pozarządowych, podsumowanie trwającego w dniach 13-20 września Tygodnia Obywatelskiego. W pikniku wzięło udział 85 organizacji, podzielonych na „obszary tematyczne” – dzieci, tradycja, kultura, edukacja, zdrowie. Nasze Stowarzyszenie oczywiście reprezentowało problematykę zdrowotną. Piknik odwiedziło mnóstwo warszawiaków: od gimnazjalistów i studentów poprzez zatroskane o zdrowie maluchów mamy i babcie, aż po polityków – jedną z osób, która żywo zainteresowała się naszym Stowarzyszeniem był senator Bogdan Borusewicz.

Podczas pikniku rozdaliśmy sporo ulotek i broszur, a także na bieżąco informowaliśmy uczestników czym jest celiakia i jak stosować dietę. Wielką atrakcją okazały się bezglutenowe smakołyki, których można było skosztować na stoisku Stowarzyszenia.

 

Stowarzyszenie na Wolskim Korowodzie

W niedzielę, 21 września w parku im. gen.J.Sowińskiego, przy ul. Elekcyjnej 17 w Warszawie odbył się kolejny piknik – Wolski Korowód 2008. Niezbyt przyjemna pogoda sprawiła, że tym razem przyszło mniej osób niż w maju, ale i tak stoisko naszego Stowarzyszenia cieszyło się sporym zainteresowaniem. Dzieci chętnie przychodziły do kącika plastycznego – bardzo dziękujemy firmie Inca Play za pomoc – a dorośli próbowali bezglutenowych łakoci. Mówiliśmy uczestnikom pikniku o celiakii i o programie PreventCD rozdawaliśmy ulotki i broszury. W czasie pikniku mieszkańcy Warszawy mogli bezpłatnie zadbać o swoje zdrowie: poddać się badaniom profilaktycznym (m.in. mammografii), skonsultować ze specjalistami, a także zbadać słuch i stan swojego uzębienia.

Dziękujemy firmom Dr.Schär, Balviten i Glutenex za materiały informacyjne, ulotki i bezglutenowe słodycze.