Nowości

Odpowiedzi dr Hanny Gregorek z CZD

Podczas Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia 18.10.2008 odbył się wykład dr nauk farm. Hanny Gregorek z Zakładu Mikrobiologii i Immunologii Klinicznej Centrum Zdrowia Dziecka. Pani Doktor zajmuje się badaniem zawartości glutenu w produktach spożywczych. Poniżej zamieszczamy jej odpowiedzi na pytania zadane podczas spotkania.

Pytanie: Co to dokładnie jest gluten?
Odpowiedź: Gluten jest głównym białkiem ziaren zbóż z rodziny traw. W jego skład wchodzi glutenina i gliadyna, która jest tym toksycznym fragmentem glutenu. Gliadyna należy do grupy rozpuszczalnych w etanolu białek zwanych “prolaminami”. W każdym ze zbóż zawarta prolamina ma inną nazwę, co w praktyce lekarskiej prowadziło do braku zrozumienia między lekarzem, pacjentem a producentem. Wobec tego z przyczyn praktycznych dla wszystkich toksycznych białek przyjęto jedno określenie – gluten. Wyłącznie dla celów produkcyjnych i metodycznych istotna jest informacja, że gliadyna stanowi ok. 50% cząsteczki glutenu. Państwa, z punktu widzenia leczniczego, interesuje zawartość glutenu w danym produkcie spożywczym, gotowym do spożycia.

Czytaj więcej »

Nasze Stowarzyszenie zostało Organizacją Pożytku Publicznego

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że od 28 listopada 2008 roku Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej ma status organizacji pożytku publicznego.

Prosimy Państwa o przekazanie nam 1% podatku. Pozwoli nam to skuteczniej realizować naszą misję.
Wystarczy wpisać w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego nazwę naszego Stowarzyszenia i jego numer KRS: 0000 2737 81 oraz kwotę stanowiącą nie więcej, niż 1% płaconego przez Państwo podatku. Inne szczegóły znaleźć można pod adresem: 1procent.celiakia.pl

Co dotychczas udało się nam zrobić

Stowarzyszenie działa już ponad dwa lata. Dzięki bezinteresownej pracy jego członków z całego kraju w tym krótkim, ale intensywnie wykorzystanym czasie naszej działalności udało się nam osiągnąć bardzo wiele. Wszyscy wiemy, że świadomość społeczna istnienia choroby i jej ogromnej skali występowania (1 osoba na 100) oraz zagrożeń jakie prowadzi ze sobą nieprzestrzeganie rygorystycznie diety bezglutenowej przez całe życie jest w Polsce dramatycznie niska, wciąż pokutują utrwalone przez lata stereotypy. Dzięki naszym działaniom zaczyna się jednak pojawiać “światełko w tunelu”. O chorobie i o problemach związanych z dietą bezglutenową zaczyna się coraz częściej mówić w mediach. Oto efekty naszej działalności:

  • Co roku organizujemy Międzynarodowe Dni Celiakii – są na nich obecni lekarze, dietetycy, znani artyści i producenci żywności bezglutenowej oraz setki osób zainteresowanych tematem.
  • Jesteśmy jedyną organizacją reprezentującą polskich celiaków na arenie międzynarodowej. Jako członek AOECS, Association of European Coeliac Societies, organizacji zrzeszającej stowarzyszenia krajowe, wspierającej starania o poprawę jakości życia osób na diecie w całej Europie, bierzemy udział w międzynarodowych konferencjach dotyczących celiakii.
  • Sami również organizujemy konferencje i wykłady dotyczące choroby. Uczestnicy spotkań mają szansę wysłuchać interesujących wykładów lekarzy i dietetyków, wziąć udział w dyskusjach, zasięgnąć porad specjalistów.
  • Wydajemy praktyczny poradnik życia z dietą bezglutenową, wysoko oceniany przez specjalistów, jedyny tego typu zbiór praktycznych porad przeznaczony dla osób świeżo po diagnozie
  • Współpracujemy ze środowiskiem lekarskim i specjalistami z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Szpitala Wojewódzkiego w Suwałkach oraz z Katedry Dietetyki SGGW, IFMSA – Polska (Międzynarodowym Zrzeszeniem Studentów Medycyny) oraz z wieloma lekarzami i dietetykami z całej Polski.
  • Wspieramy WUM w programie badawczym PreventCD (Zapobiec Celiakii).
  • Zbieramy podpisy pod petycją do ministra zdrowia w sprawie zmian prawnych dotyczących celiakii (ponad 6300), pracujemy nad odpowiednimi zmianami legislacyjnymi.
  • Rozmawiamy z Episkopatem Polski o rozwiązaniach w przyjmowaniu komunii przez osoby na diecie (Warszawa – powstało duszpasterstwo dla osób na diecie bezglutenowej i możliwość przystępowania do komunii bezgl. w każdą niedzielę)
  • Współpracujemy z producentami żywności bezglutenowej z kraju i z zagranicy.
  • Staramy się gromadzić informacje o bezpiecznych dla osób na diecie bezglutenowej “zwykłych” produktach żywnościowych.
  • Bierzemy udział w konferencjach medycznych i dotyczących organizacji pozarządowych oraz piknikach promujących zdrowie (III Konferencja Pediatryczna, Wolska Majówka, Na Wolę po Zdrowie itd).
  • Prowadzimy największy serwis internetowy poświęcony celiakii w Polsce oraz forum dyskusyjne (ponad 2500 użytkowników).
  • Organizujemy regularne spotkania osób na diecie, zamierzamy otworzyć oddziały Stowarzyszenia w większych miastach Polski (Wrocław, Poznań, Rzeszów, Suwałki itd).
  • Jesteśmy stale obecni w ogólnopolskich mediach. Z inicjatywy i dzięki wysiłkom Stowarzyszenia na temat celiakii pojawiło się wiele materiałów: w telewizji (Wydarzenia Polsat, “Pytanie na śniadanie” TVP2, Fakty TVN, “Dzień dobry TVN”), w radiu (Program I PR) i w prasie (Rzeczpospolita, Gazeta Wyborcza, Newsweek, Polityka, Dziennik £ódzki, Kurier Południowy, Pani Domu, Moje Gotowanie, Oliwia, Naj, Echo Dnia i wiele innych).

Krótka relacja z ostatnich spotkań

W grudniu w Rzeszowie (6.12), Suwałkach (13.12) i Poznaniu (19.12) odbyły się pierwsze organizowane przez nas spotkania osób na diecie bezglutenowej, zarówno członków Stowarzyszenia, jak i innych zainteresowanych tematyką celiakii i diety. Było bardzo interesująco – fachowe wykłady lekarzy zajmujących się celiakią, porady i informacje na temat diety bezglutenowej, materiały edukacyjne, bezglutenowe smakołyki. Miło nam, że do Stowarzyszenia zapisało się tak wiele nowych osób – witamy je serdecznie! Frekwencja na spotkaniach (w Suwałkach 100 osób!) dowodzi, że są one bardzo potrzebne, twórcze i wnoszą nową jakość w rozwój naszej bezglutenowej społeczności w Polsce.

W Warszawie, 21 grudnia, spotkaliśmy się na bezglutenowym opłatku przy kościele Św. Ducha na Starym Mieście (przypominamy, że co niedzielę o godz. 11.00 jest tam możliwość przyjęcia komunii bezglutenowej). Wkrótce zamieścimy zdjęcia ze spotkań. Oczywiście planujemy już następne – najbliższe odbędzie się 17 stycznia we Wrocławiu.

Dziękujemy serdecznie firmom: Balviten, Bezgluten i Schaer za udział w spotkaniach, prezentacje i pokazy oraz wszystkie bezglutenowe pyszności przekazane uczestnikom!

Poniżej kilka zdjęć ze spotkania, które odbyło się w Rzeszowie.

Najbliższe spotkania

 

Zapraszamy na spotkanie opłatkowe osób na diecie bezglutenowej, które odbędzie się 21 grudnia 2008 o godzinie 12.15 w Warszawie, w jednej z sal domu ojców paulinów przy ul. Długiej 3 (z boku przy kościele). Wcześniej, o godz.11.00, jak co tydzień, dla chętnych msza z komunią św. bezglutenową.

Serdecznie zapraszamy celiaków z Warszawy i okolic, którzy chcieliby tę chwilę przed Świętami spędzić wspólnie, dzieląc się bezglutenowym opłatkiem.

Jednocześnie miło nam powiadomić, że właśnie odbyły się spotkania celiaków w Rzeszowie i Suwałkach, a ich frekwencja przerosła nasze oczekiwania. Wkrótce relacje i zdjęcia ze spotkań.

 

Spotkaniu w Poznaniu

Zapraszamy do Poznania!
19 grudnia, w godzinach 17:00 – 20:00 w Sali Konferencyjnej przy ul. Taczaka 10 (wejście ze szczytu, I piętro po prawej stronie, korytarzem do końca) odbędzie się spotkanie wszystkich zainteresowanych dietą bezglutenową.

W programie:

  • Celiakia i jej powikłania – dr Paweł Klincewicz
  • Problematyka diety bezglutenowej – Yasemin Cetiner
  • Działalność Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej – Agnieszka Rutkowska

a także:

  • Prezentacja produktów firmy Balviten
  • Informacje, materiały dotyczące celiakii i diety bezglutenowej
  • Poczęstunek bezglutenowy

Serdecznie zapraszamy

Warszawa – komunia bezglutenowa dla wszystkich zainteresowanych

Od 7 grudnia 2008 roku rozpoczyna w Warszawie funkcjonowanie duszpasterstwo dla osób na diecie bezglutenowej: kościół św. Ducha ojców Paulinów, przy ul. Długiej (róg Freta) na Starówce. Co tydzień, od 7 grudnia, na mszy o godz. 11.00 będzie możliwość swobodnego przyjęcia komunii św. przez osoby na diecie bezglutenowej (pod postacią wina), bez wcześniejszego zapowiadania się w zakrystii, zaświadczeń itd. Po mszach istnieje także dla chętnych możliwość spotkań, dyskusji, rozwijania duszpasterstwa – wszystko zależy od liczby i chęci osób, które będą chciały przychodzić.

Stowarzyszenie pragnie gorąco podziękować Księdzu Arcybiskupowi Kazimierzowi Nyczowi, który podszedł ze zrozumieniem do naszych problemów i stworzył taką możliwość osobom na diecie bezglutenowej.

Jednocześnie chcemy poinformować, iż sprawa bezglutenowych komunikantów (wyłącznie certyfikowanych, zgodnych z prawem kanonicznym) jest sprawą otwartą. Opłatki zyskały aprobatę kurii, a Stowarzyszenie wciąż pracuje nad tym, aby stały się one dostępne dla wiernych (jeśli będzie takie zainteresowanie o możliwości ich używania w Warszawie porozmawiamy 7 grudnia). Mamy nadzieję, że to co udało się w Warszawie i nad czym wciąż pracujemy będzie możliwe wkrótce także w całej Polsce.

Serdecznie zapraszamy!

Pierwsze spotkanie osób na diecie bezglutenowej we Wrocławiu odbyło się

22 listopada 2008, dzięki uprzejmości Pana Dyrektora Młodzieżowego Domu Kultury przy ul. Kołłątaja 22, we Wrocławiu odbyło się pierwsze spotkanie osób zainteresowanych problematyką bezglutenową zorganizowane przez nasze Stowarzyszenie.
Obecni byli nie tylko członkowie Stowarzyszenia, ale również osoby nowe, które wstąpiły w nasze szeregi tego dnia. Czas upłynął bardzo szybko, w miłej atmosferze, przy bezglutenowym ciachu upieczonym przez nasze koleżanki. Rozmawialiśmy o pracy Stowarzyszenia, o dotychczasowych osiągnięciach, planach oraz o tym, że warto byłoby rozszerzyć aktywność Stowarzyszenia również i o Wrocław. A pomysłów jest sporo. Nasz wspólny wniosek jest jasny – na pewno warto organizować takie spotkania, w różnych regionach kraju, tak, aby mogły w nich uczestniczyć wszystkie zainteresowane osoby. Na nasze spotkanie pani Aneta przyjechała aż z Kalisza!
W planie mamy już następne spotkanie w styczniu 2009 roku, na które już teraz serdecznie zapraszamy. Postaramy się je wzbogacić o wykład dietetyka odnośnie prawidłowego prowadzenia diety bezglutenowej, o czym poinformujemy wcześniej na stronie. Dzięki Panu Kazimierzowi, który właśnie zapisał się do Stowarzyszenia będziemy się mieli gdzie spotykać – dziękujemy.

A już wkrótce następne spotkania Stowarzyszenia – w Rzeszowie, Suwałkach i Poznaniu!

Stowarzyszenie na III Konferencji Federacji Polskich Towarzystw Pediatrycznych

 

W dniach 13-14 listopada w Warszawie odbyła się III Konferencja Federacji Polskich Towarzystw Pediatrycznych, organizowana przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego pod kierownictwem prof. Alicji Chybickiej, poświęcona sytuacji zdrowotnej dzieci w Polsce. Do udziału w konferencji zostały zaproszone 23 organizacje pozarządowe, działające w sferze ochrony zdrowia, między innymi nasze Stowarzyszenie (Anna Marczewska i Małgorzata Źródlak). Obecni byli przedstawiciele parlamentu, ministerstwa zdrowia, NFZ, dziennikarze, a także profesorowie zajmujący się poszczególnymi dziedzinami pediatrii. Podczas spotkania po raz pierwszy przyznano tytuły Ambasadora Polskiej Pediatrii, otrzymały je: Anna Dymna (Fundacja “Mimo Wszystko”), Bożena Walter (Fundacja TVN), Ewa Błaszczyk (Fundacja “Budzimy do życia”), Małgorzata żak (Fundacja Polsat) oraz Otylia Jędrzejczak. Odbyła się również konferencja prasowa pod hasłem: “Sytuacja opieki zdrowotnej nad pacjentem w wieku rozwojowym widziana z perspektywy rodziców dzieci chorych na choroby przewlekłe”. Najistotniejsze jest jednak to, iż podczas konferencji lekarze i dziennikarze z uwagą wysłuchali głosu rodziców małych pacjentów – wszystkie obecne na spotkaniu fundacje i stowarzyszenia miały możliwość pokazania problemów, z jakimi się zmagają w swojej działalności. Cieszymy się bardzo, że i nam udało się przedstawić sytuację osób z celiakią przed tak szacownym gronem i mamy nadzieję, że zapadnie to głęboko w pamięć wielu osobom, szczególnie decydentom.
Generalny wniosek, jaki nasuwa się po konferencji nie napawa optymizmem. Sytuacja chorych w Polsce, co najgorsze także tych najmłodszych, jest bardzo trudna i niestety pogarsza się. Można mieć wrażenie, że stowarzyszenia i fundacje, pomagające osobom przewlekle chorym po prostu zastępują państwową służbę zdrowia w opiece nad pacjentem. Na szczęście lekarze i politycy coraz bardziej doceniają wysiłki organizacji pozarządowych. Miejmy nadzieję, że także nasze problemy, osób na diecie bezglutenowej, zostaną dzięki działalności Stowarzyszenia dostrzeżone i stopniowo doczekają się rozwiązania.

Produkty sojowe firmy Alpro

Firma Alpro oświadcza, że dokłada wszelkich starań, by oferowane przez nią produkty spełniały specyficzne wymagania osób cierpiących na nietolerancję glutenu.

Deklarujemy, że przeprowadziliśmy badania wszystkich wykorzystywanych surowców oraz wyrobów gotowych pod kątem obecności glutenu, zgodnie z Dyrektywą Unii Europejskiej EC/41/2009 z 20 stycznia 2009. Uzyskane, szczegółowe dane zgromadzone zostały w wykorzystywanym przez nas, zintegrowanym systemie, który udostępnia nam na bieżąco niezbędnych informacji w zakresie omawianej tematyki.

Większość produktów sojowych Alpro jest całkowicie wolna od glutenu, z wyłączeniem produktów organicznych, które zawierają skrobię pszenną*. Niemniej jednak możemy zagwarantować, iż całkowita zawartość glutenu w produktach gotowych nie przekracza 20 mg/kg (20 ppm).

Zatem przy oznakowaniu, w reklamie oraz prezentacji wszystkich produktów sojowych Alpro można korzystać z terminu „bezglutenowe”, zgodnie z Dyrektywą Unii Europejskiej EC/41/2009 z 20 stycznia 2009.

Alpro gwarantuje ciągły monitoring potencjalnej zawartości glutenu zarówno w wyrobach gotowych, jak i wykorzystywanych surowcach. W tym celu firma realizuje systematyczne działania kontrole i programy zapobiegawcze, wykluczające zawartość glutenu w oferowanych klientom produktach (z uwzględnieniem zastrzeżenia umieszczonego we wcześniejszym akapicie niniejszego oświadczenia). Odpowiednie procedury, regulujące omawiane kwestie, zawarte są także w stosowanym przez Alpro i regularnie weryfikowanym systemie HACCP. * Mamy informację od dystrybutora Alpro Soya, firmy Sante, że w Polsce akurat te produkty nie są sprzedawane. Jednak mimo to mamy zapewnienie, że są one również uznawane za bezglutenowe (poniżej 20 ppm).