Co nowego w Stowarzyszeniu: grudzień 2009 – lipiec 2010

Dzieje się bardzo dużo. Do Stowarzyszenia prawie codziennie przyjmujemy nowe osoby – miło nam poinformować, że mamy już ponad 530 członków z całej Polski!

A oto najważniejsze (nie wszystkie) przedsięwzięcia i projekty, nowe i takie, które rozwijamy i kontynuujemy już od lat:

  • Działalność wydawnicza – w marcu ukazał się pierwszy numer naszego stowarzyszeniowego czasopisma „Bez Glutenu”, który otrzymali bezpłatnie przed Świętami Wielkanocnymi członkowie Stowarzyszenia. W kwietniu przygotowaliśmy już VI wydanie naszego poradnika „Celiakia i dieta bezglutenowa”(nakład 3000 sztuk). Na jesieni planujemy wydanie następnego numeru naszego czasopisma, mamy nadzieję, że trafi do rąk czytelników przed Bożym Narodzeniem.  Warto zaznaczyć, iż gazetę (i poradnik) otrzymują wszystkie osoby, które zapisują się do Stowarzyszenia (jak się zapisać). Wkrótce mamy zamiar poszerzyć naszą działalność wydawniczą.
  • Przygotowania i przeprowadzenie Międzynarodowego Dnia Celiakii w całym kraju – w 2010 roku V  Międzynarodowy Dzień Celiakii zorganizowaliśmy po raz kolejny razem z IFMSA (Międzynarodowe Zrzeszenie Studentów Medycyny) w następujących miastach: Warszawie (główna konferencja, udział wzięło ponad 300 osób, 11 wystawców), Wrocławiu, Poznaniu, Krakowie i Szczecinie. Więcej informacji na ten temat.
  • PIK – nasz Punkt Informacyjno-Konsultacyjny działa nieprzerwanie od listopada. Okazał się niezwykle ważną i potrzebną inicjatywą. W każdym tygodniu udzielamy kilkunastu konsultacji, w tym specjalistycznych porad dietetycznych na miejscu. Zazwyczaj korzystają z nich osoby świeżo zdiagnozowane, które są do nas kierowane przez lekarzy. Przeciętna konsultacja trwa ok. 1 godziny, omawiamy główne problemy, zaznajamiamy z dietą, przekazujemy nasze materiały informacyjne, często podtrzymujemy na duchu osoby podłamane nową sytuacją.
  • Współpraca z firmą Euroimmunwięcej informacji na ten temat. Bardzo dziękujemy Pani Marcie Grabeus za owocną współpracę, a w szczególności serdecznie naszym reprezentantom na poszczególnych konferencjach: Ani i Małgorzacie z Warszawy, Jaśminie z Gdańska, Eli z Białegostoku, Małgosi z Wrocławia, Oli z Katowic, Agnieszce z Krakowa, Joli ze Szczecina, Darii z Opola, Karolowi i Bernadetcie z Rzeszowa. Dodatkowe podziękowania dla Joasi z Krakowa, która przedstawiła wykład o sytuacji osób z celiakią w Polsce podczas konferencji Euroimmunu dla diagnostów laboratoryjnych w  Zawierciu, 21 maja 2010 roku.
  • Baza danych lekarzy – w tej chwili mamy już ponad 300 lekarzy, do których sukcesywnie  wysyłamy nasze poradniki i inne materiały informacyjne. Owoce tej współpracy są widoczne codziennie, trafia do nas coraz więcej ich pacjentów. Dziękujemy Marii za pomoc w tworzeniu bazy, jej weryfikacji i aktualizacji.
  • Inne konferencje:

Warszawa – w marcu przygotowaliśmy wspólnie z firmą Carrefour szkolenie dla potencjalnych producentów produktów bezglutenowych dotyczące celiakii, diety bezglutenowej i licencji na znak „przekreślony kłos”. Prezentacje wygłosiły: doc. Bożena Cukrowska (celiakia) i dr Hanna Gregorek (badania na zawartość  glutenu), obie panie z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia (licencja).

Warszawa – wzięliśmy udział w II Warszawskich Dniach Nauki o Żywieniu Człowieka (21 kwietnia), dzięki życzliwości prof. Brunona Szczygła z Zakładu Żywienia Człowieka AM mogliśmy zaprezentować nasze Stowarzyszenie podczas prezentacji w auli wykładowej (Małgorzata).

Mikołajki – nasze materiały informacyjne dostali wszyscy lekarze, uczestnicy (kilkaset osób) Ogólnopolskiego Sympozjum Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci w Mikołajkach (21-23 maja). W niedzielę 23 maja, po sesji poświęconej chorobie trzewnej  nasze reprezentantki (Grażyna, Ewa oraz Marysia) odpowiadały na pytania lekarzy i przekazywały im nasze publikacje.

  • Różne nasze spotkania: Z przedsiębiorcami – oprócz rozmów na temat bezglutenowych produktów żywnościowych są to także osoby, które zastanawiają się m.in. nad prowadzeniem  bezglutenowych restauracji, przedszkoli itd. Mamy nadzieję, że wkrótce zaowocuje to dobrymi przedsięwzięciami dla celiaków. Z lekarzami – w przeróżnych sprawach dotyczących chorych. Nawiązujemy kontakty z profesorami i pracownikami akademii medycznych oraz instytucji zajmujących się żywieniem oraz nauczaniem przyszłych lekarzy i dietetyków, planujemy szeroką współpracę w różnych kierunkach.
  • Akcja 1% – przygotowaliśmy (tu głównie napracował się Rafał) i wydrukowaliśmy ulotki informacyjne, rozesłaliśmy je do naszych „aktywistów” z różnych miast Polski z prośbą o umieszczenie w sklepach, przychodniach, podczas konferencji i spotkań. Oczekujemy na efekty akcji, gdyż od wpływów z 1% uzależnione jest działanie Punktu Konsultacyjnego,  nasze możliwości  wydawnicze i inne.
  • Imprezy stowarzyszeniowe: warsztaty w Muzeum Etnograficznym dla dzieci w Warszawie i piknik z okazji Dnia Dziecka (na polanie w Powsinie, gdyż podczas pamiętnej ulewy nad Piasecznem kolejka wąskotorowa została zalana), Bezglutenowy Dzień Dziecka we Wrocławiu, spotkania z psychologiem w Białymstoku, konferencja w Szczecinie, spotkania we Wrocławiu i Krakowie. Bardzo dziękujemy za ich zorganizowanie Małgosi, Grażynie, Sylwii, Joli, Eli, Bogusi, Rafałowi, Agnieszce.
  • Konferencja w Budapeszcie – podczas spotkania z innymi organizacjami zrzeszonymi AOECS z Europy Środkowej dyskutowaliśmy o wspólnych problemach osób z celiakią z tego regionu Europy. Stowarzyszenie reprezentowały Marysia i Małgorzata.

Wkrótce dużo nowych informacji i inicjatyw. O wszystkim będziemy informować na stronie.